V srpnu letošního roku oslovilo občanské sdružení Za sklem jménem předkladatelů (sdružení Adventor, JAN Olomouc, Modrá Beruška, Milena Němcová a organizace Za sklem) Vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením – jmenovitě jeho předsedu Mgr. Bohuslava Sobotku – premiéra vlády ČR a jednotlivě členy Výboru s žádostí o projednání dokumentu "Popis situace osob s PAS v České republice". Tento dokument byl zpracován jako příloha podkladů k posouzení naplňování Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením Českou republikou před Výborem OSN v Ženevě na podzim tohoto roku. Tisková zpráva k této iniciativě je zde.
Dokument popisuje, jaká je situace rodin a jejich dětí v oblasti zdravotnictví, rané péče, školství, jaká je podpora dětí i dospělých osob s PAS. Významná část dokumentu je věnována příběhům Marie, Lucie, Vítka a Tomáše, dětí či mladých lidí s PAS. Tyto příběhy dokazují porušování práv osob s PAS v kontextu Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a Oficiální zprávy České republiky o jejím naplňování, kterou náš stát předložil OSN k posouzení již v roce 2011. Dokument obsahuje také důležité statistické údaje týkající se osob s PAS.
Předkladatelé Vládnímu výboru pro osoby se zdravotním postižením navrhují některá opatření, která by pomohla zajistit alespoň minimální standard podpory osob s PAS v České republice. Jedná se například o:

• Ustavení výboru pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS, složeného ze zástupců dotčených ministerstev, odborníků na danou problematiku, zástupců neziskových organizací a sebeobhájců  
• Zavedení celoplošného monitoringu výskytu osob s PAS v ČR
• Rovné možnosti v přístupu ke vzdělání, s tím související zajištění podpůrného prostředí ve školách, asistentů pedagoga 
  Sjednocení postupů a financování asistentů pedagoga a posudkové péče napříč republikou
• Dostatečná celoplošná informovanost společnosti, pedagogů 

Vytvoření dokumentu a jeho předložení VVZPO má za cíl zahájit jednání k nápravě situace dětí i dospělých osob s PAS a jejich rodin, které povede k posílení jejich kompetencí včetně dodržování legitimních práv a svobod. Dokument bohatý na podrobně popsané příběhy dětí naleznete zde.

Jako reakce na tuto iniciativu proběhl 6. listopadu 2014 v Poslanecké sněmovně ČR seminář na téma „Životní podmínky osob s PAS v ČR“. Seminář měl za cíl nastínit základní vhled do situace osob s autismem napříč věkem a mírou postižení. Na semináři se sešlo přes 70 zástupců z řad ministerstev MPSV, MŠMT, MZ, MF, Úřadu vlády, Národního institutu pro vzdělávání, ČSSZ, poslanců a senátorů. Seminář nebyl zaměřený na teoretický výklad o tom, co je to porucha autistického spektra, ale skládal se z autentického vyprávění rodičů o tom, co jejich děti od narození prožívají a s jakými překážkami se ony a jejich rodiny setkávají. Na seminář navazovala tisková konference. 
 
Krátkou reportáž České televize o semináři můžete zhlédnout zde.
 
Příběhy dětí a jejich rodin si můžete poslechnout v téměř pětihodinovém audiozáznamu ze semináře. K dispozici jsou také prezentace přednášejících, videa a související dokumenty. Kompletní výstupy ze semináře naleznete zde.
 
Článek o výstupech ze semináře v Poslanecké sněmovně vyšel ve Zdravotnickém deníku pod názvem Rodiny s autistickými dětmi: nechtějí nás v běžných školách a psychoterapie stojí tisíce.

Další krok se podařil na 4. zasedání Vládního výboru pro zdravotně postižené občany, které proběhlo 28. listopadu 2014. Na základě předchozích kroků bylo přijato usnesení o vzniku Odborné skupiny VVZPO pro koncepční řešení problematiky osob s PAS. Zpráva o zasedání zde. 
 
Jak vidno, právě silné příběhy rodin a jejich nezdolný boj za svoje a další děti, je mnohdy tím, co pomáhá měnit náš svět k lepšímu.